Anche i disabili e i loro “caregiver” vanno in vacanza

Sei gradini subito dopo la porta d’ingresso del condominio e un ascensore non abbastanza grande per permetterne l’uso da parte di una persona su una sedia a rotelle rendono Nice Apartment |Bocconi Navigli non ideneo ai disabili. Ma non si può dire lo stesso di Milano. Grazie a pannelli multisensoriali e multimediali, installati in quindici tra le più belle chiese (tra cui la Basilica di Sant’Eustorgio); a itinerari accessibili (come quello del Parco delle Basiliche, da Piazza Duomo ai Navigli) e a speciali servizi di mobilità (per informazioni sui mezzi di superficie, metropolitana e agevolazioni tariffarie per persone con mobilità ridotta consigliamo di consultare il sito dell’ATM) la città della Madonnina può essere ammirata e scoperta veramente da tutti.

Secondo l’Istat, in Italia, sono almeno 170 mila i giovani tra i 15 e i 24 anni che assistono un familiare con problemi di salute. E su 9 milioni caregiver (dati 2019), ogni anno oltre 3 milioni di donne rinunciano al diritto ad una vacanza per prendersi cura di un parente che ha bisogni speciali. E proprio a coloro che accudiscono i ricoverati dell’Unità malattie Neuromuscolari dell’Ospedale Privato Accreditato Nigrisoli di Bologna è dedicato il  singolo “Invincibili” del cantautore alessandrino Alessandro Marella, la cui vendita sui digital store servirà a raccogliere fondi per la messa in sicurezza dello stesso reparto (temporaneamente chiuso a seguito dell’emergenza sanitaria per Covid-19), tramite l’acquisto di protezioni individuali per i caregiver che, durante il ricovero, assistono i loro parenti affetti da malattie neuromuscolari e di tutti quei materiali indispensabili per rendere sicuro il ricovero stesso. 

«Scritta con l’amico fidato Fabio Toninello, Invincibile è una canzone che vuole sensibilizzare e dimostrare come ognuno di noi può essere un supereroe, superando le proprie paure grazie alla propria voglia di vivere. – racconta Alessandro Marella -Ognuno di noi è Invincibile: la nostra forza viene fuori nel momento del bisogno, ed è proprio lì che riusciamo a tirar fuori il meglio di noi stessi. In questo periodo stiamo attraversando una delle pagine più tristi e difficili della nostra storia eppure possiamo uscirne vincitori, grazie a dei piccoli gesti come stare tutti a casa e seguire le regole. Ecco dove nascono i supereroi! Basta guardare chi lavora in prima linea come infermieri e medici: in realtà stanno facendo semplicemente quello che hanno sempre fatto…non erano quindi già supereroi?».

Ma anche i supereroi possono avere dei momenti di debolezza o di fragilità perché prendersi cura di una persona malata può essere un’attività, anche se svolta col cuore, molto gravosa. Per questo motivo è importante seguire i consigli dispensati dall’associazione americana National Family Caregivers Association:

1) Non permettere che la malattia del tuo caro sia costantemente al centro della tua attenzione.
2) Rispettati ed apprezzati. Stai svolgendo un compito molto impegnativo e hai diritto a trovare spazi e momenti di svago.
3) Vigila sulla comparsa di sintomi di depressione.
4) Accetta l’aiuto di altre persone, che possono svolgere specifici compiti in tua vece.
5) Impara il più possibile sulla patologia del tuo caro: conoscere aiuta.
6) Difendi i tuoi diritti come persona e come cittadino.

E noi aggiungiamo, quando puoi regala una vacanza a te e al tuo caro. Per il disabile e i suoi familiari esistono, infatti, servizi di welfare aziendale ad hoc come come Jointlye – Il welfare condiviso, che è in grado di integrare i servizi offerti dalla struttura scelta dal cargiver con tutti quelli altamente specializzati per l’assistenza di persone non autosufficienti: dal transfer alla fornitura di ausili come letto, sedia a rotelle fino al servizio di assistenza professionale da parte di un operatore socio sanitario. Per non parlare poi di ausili come OrCam MyEye 2.0, una smart camera wearable e wireless che racchiude nelle dimensioni di un dito, e in poco più di 28 grammi, gli sviluppi più avanzati in fatto di tecnologia assistiva per la visione artificiale e di “gesture technology”, che consente ai non vedenti e agli ipovedenti di leggere un quotidiano o un libro sotto l’ombrellone o semplicemente di essere autonomi in vacanza come a casa.

Alessandro Marella, classe 1985, nasce a Terlizzi ma si trasferisce presto ad Alessandria. Sviluppa sin da piccolo una grande passione per la musica, dedicandosi allo studio del pianoforte presso il Conservatorio ‘Vivaldi’ di Alessandria già all’età di 10 anni. Ben presto però Alessandro è costretto a interrompere il suo percorso a causa delle barriere architettoniche che gli impediscono l’accesso alla struttura. L’artista infatti è obbligato a utilizzare una sedia a rotelle a causa della SMA  (Atrofia Muscolare Spinale). Inizia così a frequentare corsi privati che abbandona in poco tempo per il peggioramento della malattia e, di conseguenza, la difficoltà dei movimenti delle mani. È in quel momento che Alessandro scopre le sue doti canore e decide di fondare un gruppo insieme al suo amico Fabio Toninello, gli Abanero, in cui ricopre il ruolo di cantante. Oggi il cantautore alessandrino ha deciso di intraprendere un percorso da solista e dedicare il suo primo lavoro a chi come lui ha deciso di non farsi abbattere dalle difficoltà che la vita gli mette davanti ogni giorno. Nel 2014 esce il loro primo ep omonimo “Abanero“. Nel 2015 Alessandro, sempre accompagnato dal suo amico chitarrista, decide di intraprendere la strada che più lo rispecchia, iniziando a comporre e scrivere musica pop.

Associazione Ruotaabile Onlus è nata nel 2011. E’ un’associazione che nasce da un’idea maturata tra i ragazzi affetti da malattie neuromuscolari che vengono seguiti da decenni presso l’Unità di malattie Neuromuscolari dell’Ospedale Privato Accreditato “Nigrisoli” di Bologna, diretto dal neurologo dott. Marcello Villanova.  E’ la prima associazione in Italia ad essere composta nel proprio direttivo esclusivamente da ragazzi con disabilità neuromuscolare.